Balita 3 Tahun di Madiun Mengidap Penyakit Kulit Langka
Azka balita 3 tahun di Dusun Tulung, Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun ini derita penyakit kulit langka. IDN Times/ Riyanto.
Follow IDN Times untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow WhatsApp Channel & Google News
Madiun, IDN Times - Sebuah rumah sederhana di Dusun Tulung, Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun ini menjadi saksi perjuangan Alfi Azka (3) melawan penyakit kulit langka, Epidermolisis Bulosa. Putra kedua pasangan Sri Susanti (36) dan Jayus (43), yang bekerja sebagai buruh tani, harus menghadapi kenyataan pahit bahwa kulitnya terus melepuh dan mengeluarkan nanah.
1. Azka hanya bisa menangis menahan sakit
Azka balita 3 tahun di Dusun Tulung, Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun ini derita penyakit kulit langka. IDN Times/ Riyanto.Kisah memilukan ini bermula saat Azka lahir pada Oktober 2020. Tak lama setelah dilahirkan, tubuhnya dipenuhi kelenjar gatah putih dan harus diinkubator selama dua minggu.
"Terpaksa anak saya harus diinkubator 2 minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir," cerita Sri Susanti, saat ditemui di rumahnya Kamis (30/05/2024).
Pengakuan Sri, kondisi Azka sangat menyiksa. Kulitnya tak hanya melepuh dan bernanah, tetapi juga terasa sangat gatal dan panas. Setiap kali kambuh, Azka terus menangis karena tak mampu menahan rasa sakit.
"Untuk meredakan rasa gatal dan panas, kami harus ekstra hati-hati. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus," jelas Sri.
Baca Juga: Sopir Ekspedisi Tewas Tabrak Tronton Mogok di Tol Madiun
2. Dua Minggu sekali harus kontrol ke- rumah sakit
Azka balita 3 tahun di Dusun Tulung, Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun ini derita penyakit kulit langka. IDN Times/ Riyanto.Makanan Azka juga harus dijaga dengan ketat. "Terutama makan cemilan, biasanya ada zat campuran itu bisa buat gatal-gatal, jadi harus selektif," tambahnya
Rutin setiap dua minggu sekali, keluarga ini memeriksakan anaknya ke RSUD Dr Soedono Madiun untuk kontrol. Beruntung, mereka terdaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan, sehingga biaya pengobatan bisa lebih ringan.
"Obat yang diberikan dalam bentuk salep kulit, air infus. Harus kontrol rutin, agar gatal-gatal sama panasnya terkendali," ungkapnya.
Kepala Dusun Tulung, Aprilia Fitriana, menambahkan bahwa Azka dan keluarganya sudah tercatat sebagai penerima Bantuan Langsung Tunai (BLT) dan Program Keluarga Harapan (PKH).
"Pendampingan terus dilakukan lewat posyandu, puskesmas, gizi bidan. Tinggal menunggu dari Dinkes," jelasnya.
3. Penyakit Azka baru pertama kali ditemukan di Madiun
Azka balita 3 tahun di Dusun Tulung, Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun ini derita penyakit kulit langka. IDN Times/ Riyanto.Dinas Kesehatan Kabupaten Madiun juga memberikan perhatian khusus terhadap kondisi Azka. Kadinkes Kabupaten Madiun, Agung Tri Widodo, menyatakan bahwa penyakit ini baru pertama kali terjadi di wilayahnya.
"Kondisi kulit Azka melepuh dan gatal-gatal dan tidak boleh terkena sinar matahari. Sehingga, dibutuhkan perhatian secara intensif," tegas Agung.
Meskipun kondisi Azka perlahan-lahan mulai stabil, pemeriksaan dan pendampingan terus dilakukan. "Bisa sembuh bertahap. Pendampingan dan perkembangan terus kami monitor. Begitu juga dengan asupan gizi Azka," tambah Agung.
Ia juga mengimbau kepada para ibu hamil untuk rutin melakukan kunjungan pemeriksaan guna memastikan kesehatan selama kehamilan.
"Harus minum tablet tambah darah, lalu dilakukan USG untuk mendeteksi hal-hal yang tidak diinginkan," pungkasnya.
Kisah Azka adalah potret dari betapa pentingnya perhatian dan bantuan bagi mereka yang berjuang melawan penyakit langka. Bantuan dan dukungan dari berbagai pihak sangat diperlukan untuk meringankan beban keluarga ini.
Baca Juga: Kisah Guru Honorer di Madiun, 20 Tahun Mengabdi dan Baru Diangkat PPPK
Community Writer
Riyanto
Jangan biarkan rakyat tidak mendapat manfaat apa-apa dari uangnya yang dikelola mereka.
IDN Times Community adalah media yang menyediakan platform untuk menulis. Semua karya tulis yang dibuat adalah sepenuhnya tanggung jawab dari penulis.
